Un établissement public au service de la personne handicapée, fragile ou en grande difficulté

Projets

 

Un tableau interactif chez Les Petits Princes

Imaginons une tablette tactile géante orientable et réglable en hauteur. C’est un vidéo projecteur sophistiqué ou un beau gadget pour conférencier. Mais au CME cette tablette tactile devient un tableau interactif pour les enfants en situation de polyhandicap, leur ouvrant de nouvelles possibilités pédagogiques et éducatives.

Les réglages « ergonomiques » facilitant l’accès, le tableau préprogrammé réagis à un simple toucher du jeune. L’enfant peut, selon le programme choisi et en fonction de ses capacités, choisir par exemple une couleur, ou taper sur un clavier géant, ou bien dessiner.

En septembre 2012 une formation à l’utilisation de ce tableau a été proposée à des membres de l’équipe éducative et à l’enseignante du CME. A cette occasion nous avons abordé le logiciel fourni « Elite Pababoard » qui permet de dessiner, écrire, modifier et faire bouger individuellement tout élément réalisé par les enfants lors d’ateliers communs.

Un exemple d’utilisation
Un élève, par le toucher, réalise un dessin guidé par un calque. Le calque peut être une projection importée d’un fichier ou d’une production graphique de l’encadrant. On peut ensuite faire disparaître le calque pour ne laisser que la réalisation de l’enfant et la déplacer par le toucher, captant de cette façon l’attention du jeune vis-à-vis de sa création. Tout ceci indépendamment de réalisations éventuellement présentes autour.
Ce type de logiciel, associé à d’autres comme « GIMP » pour le coloriage ou « SWICH » pour la réalisation de présentations interactives avec enregistrement sonore, rend non seulement certains apprentissages accessibles mais leur donnent une dimension ludique et agréable. Quelles que soient leurs difficultés, les enfants peuvent par eux-mêmes produire. Le résultat apparaît immédiatement sur le tableau. Il pourra être mis en mémoire, imprimé et collé dans les cahiers de classe. Une fois scanné, un dessin sur papier peut être modifié. On travaille alors les formes, les couleurs, les lettres. Les jeunes élèves du CME abordent alors, chacun à son rythme, chacun à son niveau, des notions jusqu’à présent difficiles d’accès.
L’interaction est directe et le résultat apparait à chaque mouvement sur ce tableau interactif. Quel que soit le niveau scolaire, ou quelles que soient les capacités cognitives des enfants, on peut, avec de la pratique, réaliser « sur mesure » des activités. Cet outil moderne offre aux éducateurs ou aux enseignants, de prometteuses perspectives.

Thierry DESCAMPS

L'alimentation

L’alimentation Pour tout un chacun, la nourriture est d'abord le carburant indispensable à sa survie. Manger est aussi source de plaisir. Plaisir bien entendu pour les plats que l'on aime, que l'on choisit, que l'on fabrique. L'alimentation des personnes polyhandicapées constitue un souci pour les familles, les thérapeutes, les éducateurs. Soucis liés aux « fausses routes » qui constituent un véritable danger pour les personnes accueillies. Fausses routes qui ne sont pas toujours détectées en tant que telles par l'entourage. « Ce n'est pas une fausse route » me dit-on souvent. « Il ou elle ne fait que tousser ».Pour beaucoup de personnes, la notion de « fausse route » est exclusivement liée à celle qui entraine la manœuvre de Hemlich en urgence et l'appel du SAMU.

Pour certaines personnes polyhandicapées, le temps du repas n'est pas synonyme de « plaisir ». Il peut être source de déplaisir voire même de souffrance qui, à l'extrême peut amener à prendre la décision de passer à une alimentation par sonde. Décision difficile que l'entourage familial et professionnel n'est pas prêt à envisager et qui est souvent prise in extrémis lorsque la vie de la personne ne tient plus qu'à un fil. A ces problèmes de survie, s'ajoute une problématique de plus, liée au vécu personnel de ceux qui donnent à manger, et que j'exposerais en termes de : « Il faut/Il faut pas ». « Il faut qu'il/elle mange de tout ». « Il faut qu'il/elle goûte au moins». « Il ne faut pas forcer ». « Il faut lui laisser une part de liberté ». « Il faut de l'autonomie » « Il faut qu'il/elle grandisse». Poussée à l'extrême, la ronde des « il faut/il faut pas » peut tranquillement mener à une maltraitance sous l'égide de la « bonne volonté » de tout un chacun. En matière d'alimentation des personnes polyhandicapées, la « bonne volonté » ne suffit pas. Raison pour laquelle, un protocole d'alimentation a été élaboré au CME par l'orthophoniste, le médecin, les AMP et les éducateurs. Chaque enfant ou jeune du CME dispose d'une fiche alimentation remplie en présence des familles qui sont conviées à un repas. Cette fiche est mise à disposition des éducateurs en permanence dans le réfectoire. Elle est transmise aux différents centres lorsque les jeunes partent dans un autre établissement.

La fiche d’alimentation : la présence des familles est indispensable et ce qu'elles ont à nous dire précieux. Les parents nous donnent des renseignements qui, par exemple, nous permettent de comprendre pourquoi tel enfant hurle dans certaines circonstances et qui nous permettent de réajuster notre attitude vis-à-vis de l'enfant ou du jeune. Lorsque des parents disent « De la naissance à 3 ans, manger pour notre enfant c'était un calvaire » , on se re questionne sur notre attitude en tant que thérapeute ou éducateurs quant aux bémols à mettre sur des phrases telles que « c'est des caprices » face à un enfant qui hurle sa frustration de devoir attendre ou de manger un plat qu'il n'aime pas. La présence des familles est indispensable pour les informer des critères qui nous poussent à décider qu'une alimentation mixée doit être instaurée. A ceux qui diront que le mixé n'est pas bon, je réponds : « Venez goûter les mixés de la cuisinière ! » et on en reparlera.

Cette fiche met également en évidence les interventions des éducateurs et des paramédicaux. Il peut y avoir conflit entre un projet thérapeutique et un projet éducatif. L'exemple le plus typique fait dire à l'éducateur « Il ne faut plus qu'il mange sur les genoux, pour grandir » ce à quoi les thérapeutes peuvent être amenés à répondre : « Il faut qu'il mange sur les genoux parce qu'il ne fait pas de fausses routes dans cette position ».

Pour conclure, je dirais que l'alimentation des personnes polyhandicapés, de part la complexité des problèmes, de part les risques réels et non exagérés (50% des personnes polyhandicapées décèdent des suites de fausses routes) est une véritable problématique. La « bonne volonté » de tout un chacun ne suffit pas. Formation et application du protocole sont indispensables pour limiter autant que possible ces risques. L'analyse des pratiques est indispensable pour éviter le risque de la « toute puissance » de la personne valide qui projette son histoire personnelle alimentée par ses propres « Il faut/il faut pas. »

Rita DAUBISSE (Orthophoniste)

 

Salle de jeux

Pour l'enfant, le jeu est pour une grande part, un outil essentiel à son développement. L'enfant cherche, découvre et, au grès de son imagination, il utilisera tel ou tel jouet. Il développe sa curiosité, en lien avec son évolution motrice et sa maturation affective : entre 4 et 5 mois sa motricité lui permettra de jouer avec un hochet, et à 10 ou 11 mois il pourra déjà mettre un objet dans une boite ou cacher son visage derrière ses mains pour faire coucou à sa maman.

Les jeux de l'enfant sont des stimulations sensorielles (visuelles, auditives, olfactives, gustatives, tactiles) pendant lesquelles il se confronte à la réalité, il crée un lien direct entre son imagination et les objets, et par leur manipulation, il aborde les problèmes de physiques simples, par exemple il apprendra à maitriser les équilibres s'il veut faire tenir un jouet debout (il en est de-même pour les encastrements, les transvasements ...). Le jeu est aussi un soutien affectif, un défouloir, et quelques fois une thérapie.

 Il aide l'enfant à se construire, il l'aide à grandir. 

Pour les jeunes du CME les Petits Princes, en situation de polyhandicap, cette dimension d'aide au développement qu'est le jeu, est fortement perturbée. Ils ne peuvent pas par eux-mêmes accéder aux jeux, que ce soit pour des raisons physiques à cause d'une motricité extrêmement réduite, ou du fait d'une déficience intellectuelle importante (quelques fois les deux).

Il est donc apparu utile de réaliser et aménager un espace dédié aux jeux et aux jouets.  Les trouver, et les adapter, et mettre en place des accompagnements spécifiques, pour chaque enfant en fonction de sa personnalité, de ses goûts et surtout, de ses désirs.

Aménagement : Pendant la reconstruction du CME en 2005, l'équipe pluridisciplinaire a souhaité un espace dédié aux jeux et aux jouets, et a pu choisir un mobilier à la foi attrayant et usuel. Le CME a investi aussi dans certains accessoires comme des tables à encoches, des tablettes, des caisses de rangements.

Trouver les jeux : c'est principalement par les dons que la « salle jeux » s'est approvisionnée : les jouets sont soit des jouets que les donneurs n'utilisent plus, soit ceux que le CME achète grâce aux dons d'associations caritatives. Il faut repérer ceux qui sont les plus  appropriés et/ou adaptables.

Adapter les jeux : en lien avec l'ergothérapeute et l'équipe éducative, les jeux qui sont « de cause à effet » comme un robot qui réagit à l'appui d'un bouton difficile d'accès, sont adaptés afin de recevoir un ou plusieurs contacteurs. À cet égard, certains membres de l'équipe du CME ont suivi un stage il y a quelques années pour la fabrication et l'utilisation des contacteurs dans les domaines de la communication, du déplacement et du jeu. De la poupée au dinosaure, en passant par les marionnettes et les cubes de construction, il faut une grande variété de jouets, afin d'offrir aux jeunes le plus de choix possible. 

L'accompagnement : dans cet espace adapté au mieux, la présence d'un ou plusieurs adultes accompagnateurs est indispensable. Mais elle est aussi un paradoxe : l'enfant doit laisser aller son imaginaire en choisissant lui-même ses outils, le plus spontanément possible, tout en dépendant  pour cela d'un autre tant pour les choisir, que pour les utiliser. C'est tout « l'art » de l'accompagnateur, de proposer, et de se faire oublier, d'animer et de s'effacer.

Pour exemple : un jeune garçon, semble intéressé par les célèbres cubes de construction, mais ses gestes mal maitrisés (les athétoses) lui interdisent toute manipulation. Il hésite même à les toucher, car par ses grands mouvements, il risque de se cogner, de frapper malencontreusement les différents modules de construction. La main de la tierce personne peut l'assister. Dans ce cas l'enfant  fait le mouvement mais c'est l'Autre qui en domine l'ampleur. C'est le regard et l'intérêt du jeune qui sont des repères. La connaissance du handicap ne suffit pas, il faut aussi une connaissance de la personne elle-même en situation de handicap.

  La « salle jeux » fonctionne aussi comme une ludothèque et les jouets peuvent être empruntés pour être utilisés soit sur les groupes de progrès, soit dans des ateliers ou des accompagnements thérapeutiques.  On peut aussi utiliser les jeux « marche-arrêt » pour aborder la désignation du oui et du non: « oui je veux qu'il marche, non je ne veux pas qu'il marche ».  La mise en marche de plusieurs jouets ouvre aussi à la notion de choix. 

            Au CME les Petits Princes, le jeu et le jouet ont leur place dans les approches éducatives, ou thérapeutiques, mais aussi et surtout, pour que les jeunes puissent se les approprier, et les investir, de la façon la plus indépendante possible,  parce que ce sont des enfants.

Thierry Descamps  (AMP)

 

Réalisation et hébergement : Ambrey