Un établissement public au service de la personne handicapée, fragile ou en grande difficulté

Projets

L'alimentation

L’alimentation Pour tout un chacun, la nourriture est d'abord le carburant indispensable à sa survie. Manger est aussi source de plaisir. Plaisir bien entendu pour les plats que l'on aime, que l'on choisit, que l'on fabrique. L'alimentation des personnes polyhandicapées constitue un souci pour les familles, les thérapeutes, les éducateurs. Soucis liés aux « fausses routes » qui constituent un véritable danger pour les personnes accueillies. Fausses routes qui ne sont pas toujours détectées en tant que telles par l'entourage. « Ce n'est pas une fausse route » me dit-on souvent. « Il ou elle ne fait que tousser ».Pour beaucoup de personnes, la notion de « fausse route » est exclusivement liée à celle qui entraine la manœuvre de Hemlich en urgence et l'appel du SAMU.

Pour certaines personnes polyhandicapées, le temps du repas n'est pas synonyme de « plaisir ». Il peut être source de déplaisir voire même de souffrance qui, à l'extrême peut amener à prendre la décision de passer à une alimentation par sonde. Décision difficile que l'entourage familial et professionnel n'est pas prêt à envisager et qui est souvent prise in extrémis lorsque la vie de la personne ne tient plus qu'à un fil. A ces problèmes de survie, s'ajoute une problématique de plus, liée au vécu personnel de ceux qui donnent à manger, et que j'exposerais en termes de : « Il faut/Il faut pas ». « Il faut qu'il/elle mange de tout ». « Il faut qu'il/elle goûte au moins». « Il ne faut pas forcer ». « Il faut lui laisser une part de liberté ». « Il faut de l'autonomie » « Il faut qu'il/elle grandisse». Poussée à l'extrême, la ronde des « il faut/il faut pas » peut tranquillement mener à une maltraitance sous l'égide de la « bonne volonté » de tout un chacun. En matière d'alimentation des personnes polyhandicapées, la « bonne volonté » ne suffit pas. Raison pour laquelle, un protocole d'alimentation a été élaboré au CME par l'orthophoniste, le médecin, les AMP et les éducateurs. Chaque enfant ou jeune du CME dispose d'une fiche alimentation remplie en présence des familles qui sont conviées à un repas. Cette fiche est mise à disposition des éducateurs en permanence dans le réfectoire. Elle est transmise aux différents centres lorsque les jeunes partent dans un autre établissement.

La fiche d’alimentation : la présence des familles est indispensable et ce qu'elles ont à nous dire précieux. Les parents nous donnent des renseignements qui, par exemple, nous permettent de comprendre pourquoi tel enfant hurle dans certaines circonstances et qui nous permettent de réajuster notre attitude vis-à-vis de l'enfant ou du jeune. Lorsque des parents disent « De la naissance à 3 ans, manger pour notre enfant c'était un calvaire » , on se re questionne sur notre attitude en tant que thérapeute ou éducateurs quant aux bémols à mettre sur des phrases telles que « c'est des caprices » face à un enfant qui hurle sa frustration de devoir attendre ou de manger un plat qu'il n'aime pas. La présence des familles est indispensable pour les informer des critères qui nous poussent à décider qu'une alimentation mixée doit être instaurée. A ceux qui diront que le mixé n'est pas bon, je réponds : « Venez goûter les mixés de la cuisinière ! » et on en reparlera.

Cette fiche met également en évidence les interventions des éducateurs et des paramédicaux. Il peut y avoir conflit entre un projet thérapeutique et un projet éducatif. L'exemple le plus typique fait dire à l'éducateur « Il ne faut plus qu'il mange sur les genoux, pour grandir » ce à quoi les thérapeutes peuvent être amenés à répondre : « Il faut qu'il mange sur les genoux parce qu'il ne fait pas de fausses routes dans cette position ».

Pour conclure, je dirais que l'alimentation des personnes polyhandicapés, de part la complexité des problèmes, de part les risques réels et non exagérés (50% des personnes polyhandicapées décèdent des suites de fausses routes) est une véritable problématique. La « bonne volonté » de tout un chacun ne suffit pas. Formation et application du protocole sont indispensables pour limiter autant que possible ces risques. L'analyse des pratiques est indispensable pour éviter le risque de la « toute puissance » de la personne valide qui projette son histoire personnelle alimentée par ses propres « Il faut/il faut pas. »

Rita DAUBISSE (Orthophoniste)

 

Réalisation et hébergement : Ambrey